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患者様インタビュー

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日常生活の
工夫を通じて
明るく過ごす

今回は、子供が生まれたばかりの時にPAHと診断され落ち込んだものの、今では持ち前の明るさを取り戻し5人の娘さんを育てていらっしゃるWさんに、病気と向き合い明るく生活するうえでの工夫についてお話いただきました!

生きていることの足跡を残したい、
と考え思い出を作っています!

  • 初めてPAHと診断された時の日常生活の工夫について教えて下さい。ご状況などについてお聞かせください。

     PAHと診断されたのは、今から約6年前、五女が0歳の時でした。その子を保育所に送るだけで息切れがひどく、保育所の看護師さんに、早く病院に行った方が良いと言われ受診しました。するとすぐにPAHを疑われ大学病院を紹介され、入院し2週間ほどで確定診断がつき、幸いにもスムーズに治療を始めることができました。
     しかし、先生から以前診たPAH患者さんの転帰を聞き、五女の入学式には参列できないのかと考えるなど、気持ちが落ち込み自宅に籠ってしまいました。その間は様々な勧誘に心が揺れてしまうこともあり、今思うと危なかったですね。

  • そのようなお気持ちをどのようにして変えられたのでしょう。

     1年ほどたったころ、唯一病気の相談ができていた友人から、「外に出よう」と誘われたことがきっかけでした。家から出て、日の光を浴び、花を見ることで気持ちが大きく変わりました。今ではスノーボードや山登りをしたり、温泉に行ったりと、障害者手帳によるメリットも活用し、アウトドアな趣味を楽しむことができています。また、以前の『Step by step』を読み、海外旅行も行ける可能性があると知り、まずは国内で飛行機を使って旅行してみようと考えています。今春は、五女と三女の小学校と中学のどちらの入学式にも参列でき、嬉しくてずっと泣いていました。日々の医療に感謝です。

  • 日常生活の工夫について教えて下さい。

     人数が多いこともあり、我が家の食事の支度はとても大変です。ですので、週末や体調がよい時に材料に下味をつけて冷凍保存し、食べる時に解凍して焼いたり温めたりするだけで済むようにしています。
     ヘルパーさんには、週4回1時間半ずつ来てもらっています。病気が分かった当初は来てもらう事に抵抗がありましたが、今はお願いできる部分については頼らせてもらうようにしています。
     買い物に行く際には、ドライブスルーや、先にネットで注文しておくと車まで商品を届けてくれるサービスなどを利用しています。子どもたちも行ってはくれますが、その場合はお菓子など余計なものも買ってきてしまいます(笑)。
     育児については、子どもたちが私のことを気にかけてくれるなどするので、むしろ助けられているような感じです。

  • PAHを持つ方々に明るく生活するヒントをお願いします。

     私は、「生きていることの足跡を残したい」と考えています。元気な時は子どもたちといろんなところに行ったり、体調が思わしくないときでも友達とオンライン飲み会をしたりと、やりたいと思うことがあったらせっかくだからと実行するようにしています。その時できる範囲のことを計画し実現していくことで、思い出ができますから。

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